Qu’est-ce que l’endométriose ? Comment la diagnostique t-on ?

C’est une maladie chronique inflammatoire, peu évolutive, qui concernerait 1 femme sur 10.

On ne connaît pas encore très bien cette maladie : ni l’origine, ni le mécanisme exact (il y a plusieurs hypothèses), ni le traitement. En effet, à ce jour, il y a plusieurs outils pour mieux vivre avec la maladie mais pas vraiment de « médicament pour en guérir ».

On ne meurt pas de cette maladie, mais elle entraine une altération de la qualité de vie + ou – marquée selon les femmes.

Les symptômes les + fréquents : les 6 D

  • Dysménorrhées (70% des cas) : douleurs de règles, pouvant entrainer un absentéisme à l’école ou au travail
  • Douleurs pelviennes chroniques : douleurs possible tout au long du cycle, même en dehors des règles
  • Dyspareunies : douleurs aux rapports sexuels, possible en profondeur (présence de nodules), possible à l’entrée (si atteinte des nerfs du périnée), mais aussi plus rarement douleurs à l’orgasme (altération des nerfs sensitifs), perte de libido
  • Dyschésies : difficultés à aller à la selle (pendant les règles, possible en dehors des règles), mais aussi d’autres troubles digestifs type crampe abdominale, alternance diarrhée/constipation, rectorragies (saignements dans les selles)…
  • Dysurie : troubles urinaires (douleurs, mictions fréquentes, cystites interstitielles…)
  • Dysfertilité : l’endométriose ne rend pas stérile mais certaines femmes peuvent avoir des difficultés à concevoir. On peut se diriger plus facilement vers une PMA (Procréation Médicalement Assistée)

Ce qui reste assez mystérieux, c’est que certaines femmes ont beaucoup de lésions visibles d’endométriose sur une échographie ou une IRM, mais n’auront pas ou peu de symptômes, et très peu de gêne dans leur vie quotidienne.

Au contraire, d’autres femmes peuvent avoir une altération de la qualité de vie très marquée et souffrir plusieurs jours par mois, sans pouvoir vivre normalement pendant leurs règles voire en dehors des règles, alors qu’à l’imagerie, très peu de nodules d’endométriose seront mises en évidence.

D’où l’adage en médecine : « Il n’y a pas « une » mais « des » endométrioses. ».

Le diagnostic repose plutôt sur l’interrogatoire des symptômes ressentis (d’où l’importance d’une consultation dédiée pour les évoquer), complété éventuellement par un examen clinique (inspection sous speculum, toucher vaginal) et l’imagerie. Une échographie pelvienne ou une IRM, qui reste une aide au diagnostic, mais il est possible d’avoir de l’endométriose sans que cela ne soit vu à l’imagerie.

Notons que les échographies pelviennes, réalisées par voie endo-vaginale, sont les examens de 1ère intention et doivent être fait dans des centres d’imageries spécialisés dans l’endométriose car les nodules d’endométriose peuvent être difficiles à voir. Chez une femme vierge, ou qui ne souhaite pas d’échographie endo-vaginale (ou pour d’autres motifs médicaux), on propose plutôt une IRM (à faire également dans un centre spécialisé).

On considère qu’il y a souvent une errance médicale, avec en moyenne un délai de 7 ans pour faire le diagnostic, la maladie étant peu connue il y a quelques années…

Les 4 « types » d’endométriose

  • endométriose superficielle (ne traverse pas le péritoine)
  • endométriose profonde (lésions qui s’infiltrent à plus de 5mm de profondeur sous la surface du péritoine)
  • endométriome : sur les ovaires (critère de sévérité si profond et bilatéral)
  • adénomyose : dans le muscle utérin (myomètre)

Quelle est l’origine de cette maladie ?

Il y a probablement une composante génétique car on retrouve souvent plusieurs proches atteintes au 1er degré dans la famille d’une femme atteinte d’endométriose.

Plusieurs hypothèses expliquent le mécanisme de cette maladie, elles sont probablement intriquées.

La théorie principale serait celle du reflux menstruel : à chaque cycle, chez quasiment toutes les femmes, des cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse la cavité de l’utérus) reflueraient en remontant vers les trompes. On ne comprend pas exactement pourquoi chez certaines femmes, ces cellules vont s’installer dans divers endroits du pelvis ou de l’abdomen en formant des « nodules d’endométriose ». Cela peut être sur les ligaments utéro-sacrés, sur la vessie, le rectum, le gros intestin, et d’autres endroits possibles partout dans le corps (plus rarement).

Ces nodules d’endométriose, étant composés de muqueuse utérine, vont saigner à chaque cycle, participant à l’inflammation douloureuse chronique, et pouvant provoquer une adhérence entre les tissus, ce qui augmenterait les douleurs.

D’autres théories sont évoquées. Parmi celles-ci : les douleurs, et le reflux, peuvent également provenir de contractions anormales du muscle de l’utérus appelé myomètre.

Le système immunitaire pourrait également un rôle : normalement, les cellules de l’utérus qui migrent sont détruites par l’organisme avant de pouvoir s’installer. Une réponse immunitaire aberrante pourrait induire l’endométriose.

La formation des nodules d’endométriose pourrait être expliquée par une transformation des cellules normalement digestives en cellules de l’endomètre (théorie de la métaplasie coelomique), ou des cellules non différenciées dans le pelvis qui évoluent ensuite en cellules de l’endomètre (théorie de l’induction).

L’imprégnation hormonale d’œstrogène jouerait un rôle, notamment en cas d’environnement hormonal altéré, ou une exposition plus précoce et importante aux menstruations (règles précoce, abondantes, IMC faible…).

Quels sont les traitements de la maladie ?

Malheureusement, à ce jour, il n’y a pas de traitement médicamenteux guérissant la maladie.

Par contre, il y a plusieurs leviers pour mieux vivre avec la maladie, car plusieurs mécanismes expliquant les douleurs. Mettre en place ces actions permettrait de réduire les symptômes, limiter l’évolution de l’endométriose, et augmenter les chances de grossesses spontanées.

Mise sous aménorrhée On cherche à supprimer les règles pour ne plus ressentir les symptômes, et faire baisser l’état d’inflammation.  A chaque saignement : cela réactive le processus d’inflammation qui prend 3 mois pour cicatriser.
L’aménorrhée pourrait faire régresser l’endométriose (moins efficace sur les tissus déjà fibreux et cicatriciels mais l’absence d’inflammation leur fait retrouver de l’élasticité).

Comment obtenir une aménorrhée ?
– soit avec une pilule contraceptive à prendre en continu (sans jours d’interruption, sans la prise de placebo) : oestro-progestative (1ère intention) ou microprogestative (2è intention)
– soit avec un DIU hormonal (anciennement « stérilet ») en 1ère intention. Le DIU au cuivre est contre-indiqué (majore les saignements)
– soit d’autres traitement en 2è intention type implant contraceptif, Dienogest, macroprogestatifs ou aGnRH (attention aux effets secondaires, prescription uniquement par un médecin)
Consultation spécialisée sage-femme ou médecin
Prise en charge de la douleur ressentieNe pas attendre d’être au max de la douleur. On sait comment ça commence, on sait comment ça évolue, on sait comment ça se termine.

Certaines femmes appréhendent de prendre des antalgiques car elle craignent une accoutumance avec perte d’efficacité ; au contraire, + on souffre, + on se sensibilise à la douleur et + on a mal.
Il vaut mieux prendre les antalgiques à heures régulières en anticipant la douleur lorsqu’elle survient toujours aux mêmes moments du cycles.

– Paracetamol, Spasfon, AINS (ibuprofène ou Antadys), Acupan
– Autres méthodes : hypnose, acupuncture, TENS, bouillotte, bain chaud, massage, balnéothérapie, cures thermales, técarthérapie…
– Consultation spécialisée douleurs chroniques avec algologue
– Consultation spécialisée avec un/e sexologue
Pratique d’une activité physique, remettre en mouvementLa douleur peut provoquer une contracture musculaire, douleur viscérale… D’où importance de s’étirer : qi-gong, tai-chi-chuan, yoga adapté pour chercher relâchement musculaire à diminue compression nerveuse.

Toute activité physique est bénéfique est permet de réduire l’inflammation, ainsi que palier à la perte de mobilité des tissus due aux adhérences et aux lésions rétractiles
– Consultation spécialisée kiné, ostéopathe
Alimentation anti-inflammatoireDouleur digestives due au dysfonctionnement du système nerveux autonome = faux signaux envoyés par l’endométriose + signaux de ce qu’on met dedans (dans les intestins) sur lesquels on peut jouer avec l’alimentation :
– Privilégier une alimentation équilibrée, fruits et légumes, céréales et légumineuses complètes (riz complet, pâtes complètes, quinoa, lentilles, pois chiches…), poissons gras 2x par semaine, graines et fruits oléagineux, chocolat noire>70%, thé vert bio, certaines huiles végétales (colza, lin, noix, olive…)
– Eviter : les viandes rouges peu cuites, les charcuteries et autres viandes transformées, le gluten, les céréales raffinées et leurs dérivés (pain blanc, pâtes blanches, biscuits…), le lactose et les produits laitiers riches en matière grasse (glaces, beurres…), les aliments contenant les sucres raffinés (patisseries, bonbons…), certaines huiles végétales (tournesol, soja, maïs…)
– Consultation spécialisée diététicien/ne
Réduction du stressAfin de réduire l’inflammation
– Temps calme pour soi, activités pour se ressourcer (musique, dessin, écriture, méditation, relaxation, sophrologie, autres loisirs…)
– Exercices de respiration, cohérence cardiaque. Les muscles creux (intestins, vessie, uretère…) sont régis par système nerveux autonome, automatique. Les connexions sont dérégulées si lésées par lésions d’endométriose, et donnes des informations erronées sur signes digestifs, cardiovasculaires, respirations…
Mais système respiratoire : double commande : automatique + volontaire, qu’on peut moduler. On peut donc moduler système nerveux autonome en modulant la respiration.
– Accompagnement psychologique si besoin
Prise en charge des douleurs neuropathiquesCompression ou irritation des nerfs pelviens : donne des douleurs sur des zones pas atteintes d’endométriose (ex : nausées, malaise vagal si nerf vague) ou douleurs à type de décharges électriques, brulures, irradiation fesse ou jambe
– Antiépileptiques pour les douleurs neuropathiques paroxystiques. Adaptation progressive de la posologie, effet immédiat à posologie adaptée
– Antidépresseurs pour les douleurs neuropathiques continues. Augmentation progressive des doses, effet retardé (8 à 15j) aux posologies adaptées = à toute petite doses, pas à doses d’antidépresseur
– (Pas de prescription par une sage-femme, orienter vers un médecin)
– Neurostimulation transcutanée TENS sur problématique viscérale, si cystite à répétition
ChirurgieIl est possible d’avoir recours à une chirurgie sous coelioscopie pour retirer les nodules d’endométrioses et ainsi améliorer la qualité de vie, et augmenter les chances d’obtenir une grossesse spontanée.

Le type de chirurgie dépend des lésions, et il existe un risque de récidive, de complications ou d’échec donc ce n’est pas une option qu’on propose à tout le monde, mais au cas par cas. Possibilité de conservation des ovocytes (préservation de la fertilité)

En cas de désir de grossesse :

  • Possibilité de grossesse spontanée, l’endométriose ne rend pas infertile
  • Mais orienter vers PMA au bout de 6 mois d’essai (au lieu de 12 mois si absence d’endométriose)

Avant d’arrêter la pilule ou de retirer le DIU : prévoir spermogramme du conjoint afin de ne pas « souffrir inutilement » plusieurs mois si problème de fertilité du côté du conjoint, pour s’orienter vers une PMA plus rapidement


Associations :

Echelle EHP-5 (évaluation de la qualité de vie)

Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois, du fait de votre endométriose : (répondre par Toujours – Souvent – Parfois – Rarement – Jamais)

1) Avez-vous éprouvé des difficultés à marcher du fait de vos douleurs ?

2) Avez-vous l’impression que vos symptômes réglaient votre vie ?

3) Avez-vous eu des changements d’humeur ?

4) Avez-vous l’impression que les autres ne comprenaient pas ce que vous enduriez ?

5) Avez-vous eu l’impression que votre apparence avait changée ?

6) Avez-vous été incapable d’assurer des obligations professionnelles du fait des douleurs ?

7) Avez-vous trouvé difficile de vous occuper de votre (vos) enfant(s) ?

8) Vous êtes-vous sentie inquiète à l’idée d’avoir des rapports sexuels à cause de la douleur ?

9) Avez-vous eu le sentiment que les médecins pensaient que c’était dans votre tête ?

10) Avez-vous été déçue parce que le traitement ne marchait pas ?

11) Vous êtes-vous sentie déprimée face à l’éventualité de ne pas avoir d’enfants ou d’autres enfants ?

Il existe d’autres versions plus longues de questionnaire évaluant la qualité de vie : EHP-30, SF-36

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